Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas

Servicios para Socios

Imágen de Master, por cortesía de Freedigitalphotos.net

En Adisen, representamos una serie de enfermedades endocrinas raras porque juntos, somos más fuertes.

Las enfermedades poco frecuentes, como bien indica esta palabra, son enfermedades de las que no hay muchos casos iguales, por lo que además es habitual que las personas que las padecen se encuentren dispersas por el mundo.

Al crear una asociación que agrupa varias de estas enfermedades raras, nos aseguramos una representación mayor. Porque juntos, somos más fuertes ante los distintos organismos y entidades, tanto públicos como privados. Cuantos más seamos, más beneficios y fuerza obtendremos, podremos organizar más actividades y nos atenderán con una mejor atención en todos los organismos y estamentos a los que acudamos.

No somos médicos, sino personas afectadas, familiares, cuidadores y personas interesadas en estas enfermedades.  Sin embargo, contamos con la experiencia de muchos años, contactos a nivel internacional con otros grupos de pacientes y afectados, y médicos especialistas. Compartimos la información y experiencias personales que hemos adquirido a través de todos estos años.

Si decides asociarte, formarás parte de una asociación nacional, con socios a nivel internacional, sin ánimo de lucro, creada para ayudar a los que padecen las enfermedades  que representa la asociación, y a difundir información y conocimientos al respecto.

Los servicios que ofrecemos en estos instantes* para el año 2017 para nuestros socios son los siguientes:


CARNÉ DE SOCI@

Cada soci@ recibe un carné de soci@, personalizado con su fotografía, que le acredita como soci@ de Adisen, (válido desde enero hasta diciembre del año en curso). Este carné le permite acceder a los servicios diversos ofrecidos por la asociación, al acreditarle como soci@ de Adisen.

Los  niñ@s (de 14 a 17 años) reciben su propio carné y constan como socios, aunque el tutor/padre/madre sea quien inscriba a su hij@ en la asociación.

Si el afectado es menor de 14 años, su padre/madre/tutor figurará como soci@, si bien podrá recibir nuestros servicios encauzados para su hij@ (de quien tendrá que aportar los datos al inscribirse).

Los propietarios de mascotas afectadas por estas enfermedades reciben el carné de soci@ a nombre del propietario, junto con el nombre y raza de su mascota.

Recuerda enviarnos tu fotografía por correo electrónico, lo antes posible, para que podamos imprimir tu carné de soci@.

Imágen de Master, por cortesía de Freedigitalphotos.net

PACK DE BIENVENIDA

Completado el proceso de inscripción como soci@ en Adisen, recibirás un pack de bienvenida del soci@ que consiste en lo siguiente:

- 2 guías informativas para  soci@s, de edición digital, seleccionadas por la asociación en base a tus respuestas en el formulario de soci@.

- La edición del boletín informativo digital para socios publicado en diciembre del año anterior al año en curso.


OBSEQUIO DE BIENVENIDA O DE RENOVACIÓN COMO SOCI@

Elegir una de las tres opciones siguientes:

Opción 1. TARJETA DE EMERGENCIA EN PVC PARA CRISIS SUPRARRENAL


La Tarjeta de emergencias en PVC para  CRISIS SUPRARRENAL  es útil por ejemplo para personas, que padecen insuficiencia suprarrenal primaria, la enfermedad de Addison, insuficiencia suprarrenal secundaria, hipopituitarismo, panhipopituitarismo, Cushing, hiperplasia suprarrenal congénita, displasia septo-óptica, adrenoleucodistrofia…

En general, para todas las personas que sigan un tratamiento a largo plazo con un glucocorticoide y que estén en riesgo de sufrir una crisis suprarrenal.

El anverso de la tarjeta incluye las instrucciones en español y ha sido avalado por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición. En el reverso se encuentran las instrucciones en inglés y ha sido avalado por la Sociedad Europea de Endocrinología.

Esta puede tener un valor incalculable aportando información médica de utilidad a los médicos que te administren el tratamiento de emergencia. Guarda esta tarjeta con tu documento de identidad, permiso de conducción o documentos del vehículo, en tu bolso, o en tu cartera, de forma que pueda ser encontrada fácilmente por la policía o por los servicios médicos de urgencia.

***  Tarjeta exclusiva para personas corticodependientes.

Más información sobre la Tarjeta de PVC para Crisis Suprarrenal

 

Opción 2. ESTUCHE DE EMERGENCIA

kit-emergencias Adisen

 Este estuche tiene las medidas perfectas para llevar tu inyección de emergencia para crisis suprarrenal.

Descripción: Kit Emergencia

Material: Poliéster 600D

Color: rojo

Medidas: 18 x 12 x 6

 

 

Opción 3. PASTILLERO

Pulse para ampliar

Pastillero pera los 7 días de la semana, separado por días, con distintos colores para cada día.

Medidas: 18,8 x 3,5 x 3,8 cms.

 

 

 

¿Cómo solicitar tu obsequio como soci@?

Socios nuevos. Si te has unido a nosotros en 2017, solo tendrás que indicar qué obsequio quieres al enviarnos el formulario de soci@ cumplimentado.

Si has renovado tu condición de soci@. Para recibir tu obsequio, envíanos un correo electrónico y te lo enviaremos junto con tu carné de soci@ para 2017. Recuerda que es imprescindible que dispongamos de una fotografía tuya. Te enviaremos tu obsequio junto con tu carné, en la misma carta. 


INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN
Imágen de Sommai, por cortesía de Freedigitalphotos.net Han sido años de sufrimiento. Especialmente difícil ha sido tener que soportar la incomprensión, incredulidad y falta de apoyo de algunos familiares. Además, ir de un especialista a otro y pasar por un sinfín de pruebas médicas diversas, algunas menos agradables que otras, tampoco ha sido fácil.

En este difícil camino, me he encontrado con todo tipo de contratiempos, pero afortunadamente no todo fue negativo. A pesar de los resultados negativos ante las distintas pruebas médicas que parecían contradecir mi estado de salud y síntomas, no todos tiraron la toalla.

Ahora sé que tengo una enfermedad crónica. Se trata de una enfermedad rara, es decir, poco conocida, para la que tendré que seguir un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida. Pero, estoy salvad@. Ahora ya sé lo que tengo y cuento con el tratamiento que necesito. Solo es cuestión de asumir la responsabilidad que conlleva tomar mi medicación, asimilar mi enfermedad, y disfrutar del día a día…

¿Te “suena” esta introducción?

¿Te recuerda tu propia experiencia?

Desgraciadamente son muchos los que han pasado por algo similar para llegar a este momento.

Después del diagnóstico llega el momento de asimilar y admitir la enfermedad, de ir viviendo el día a día, de aprender a manejarla…

Tener una enfermedad crónica que requiere un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida, como la insuficiencia suprarrenal, enfermedad de Addison, hipopituitarismo, panhipopituitarismo, hiperplasia suprarrenal congénita, Cushing, etc., podría parecer algo fácil de llevar, pero no todo es tan sencillo como parece.

En Adisen, nos preocupamos por mantenerte informado sobre cualquier novedad que pueda producirse y que pueda resultarte útil e informativa.  Te ayudamos a aprender más sobre tu enfermedad, sobre su manejo, los últimos tratamientos disponibles…

Siendo soci@, formarás parte de una asociación que te apoya en todo momento y que se preocupa por ti. Conocemos tu enfermedad. Contamos con experiencia, propia o de otras personas que la padecen. Compartimos información. Solo tienes que expresarnos tus dudas. Siempre puedes contar con nosotros.

Nos esforzamos para que ya no te sientas sol@ en este camino.

Porque solo la unión hace la fuerza.

Cuenta con nosotros.
Te ayudamos. Nunca estarás sol@.


Si tienes alguna duda o consulta, cuenta con tu IO (Información y Orientación personalizada). Para ello, contacta con nosotros a través de los medios siguientes:

- Por correo electrónico. 
- A través de Skype (para soci@s residentes fuera de España). Previa cita.
- Por teléfono: (00 34) 951 50 50 46

BOLETÍN INFORMATIVO

La asociación publica un boletín informativo digital para socios, que incluye información actual y de interés para pacientes y familiares, así como artículos sobre avances y descubrimientos de relevancia.

Todos los boletines publicados, del año en curso, se encuentran disponibles en el área exclusiva para socios de la web. Los nuevos boletines se van añadiendo a esta página, a disposición del socio.

Estarás al día sobre los avances en tu enfermedad que lleguen hasta nosotros, así como sobre cualquier avance tecnológico de los laboratorios.

Tienes derecho a acceder a todos los boletines informativos del año en curso, independientemente del mes en el que te hayas dado de alta.

El boletín informativo digital es una edición bianual y se publica los meses de: junio y diciembre.

Último Boletín informativo publicado - (contenido) - Pincha aquí

** Puedes descargar el boletín informativo digital para socios desde el Área Privada para el Socio.
** Recibirás el usuario y la contraseña de acceso al Área Privada para el Socio por correo electrónico, una vez nos remitas el formulario de soci@ cumplimentado.
** No importa en qué mes te incorpores a la asociación. Cuando accedas al Área Privada para el Socio, tendrás acceso a todos los boletines informativos para Socios publicados en el año en curso.

ÁREA PRIVADA PARA SOCIOS
Imágen de Chaiwat, por cortesía de Freedigitalphotos.net
El soci@ dispone de un área de acceso exclusivo, con una contraseña personal, con objeto de acceder a la información de la asociación que pueda ser de su interés.

Descarga de documentos, entrevistas exclusivas, hábitos saludables, etc., y especialmente, información sobre su enfermedad y enfermedades o desórdenes asociadas, que seguro serán de gran utilidad.

Esta área se va ampliando con frecuencia, añadiendo contenidos.

** Recibirás el usuario y contraseña por correo electrónico una vez nos remitas el formulario de soci@ cumplimentado.


HÁBITOS SALUDABLES
Imágen de Marcus, por cortesía de Freedigitalphotos.net La adquisición y fomento de hábitos saludables, tanto en la alimentación como mediante la práctica de actividad física, es importante para la salud general de las personas, especialmente si padecen una enfermedad crónica. En edades críticas como la infancia, además de redundar en la salud de los más pequeños, serán los pilares básicos para el mantenimiento de estos hábitos saludables en la edad adulta.

De todos es conocida la valoración tan positiva que desde la Organización Mundial de la Salud se ha realizado sobre la dieta mediterránea.

Si consumes una alimentación equilibrada, haces ejercicio físico con regularidad, y no fumas, tienes muchas probabilidades de mantenerte en un buen estado físico, y en forma.

Es nuestro deseo, gracias a la creación de un suplemento especial del boletín informativo para socios, promocionar la salud de todos nuestros socios, por lo que os invitamos a poner en práctica algunos de los consejos que podéis encontrar en sus páginas, así como en el Área Privada para Socios.


GUÍAS INFORMATIVAS
Dependiendo de la enfermedad que padeces o de tu interés, dispones de una serie de guías informativas de gran interés para afectados, familiares y cuidadores.

Puedes elegir una guía cada dos meses (es decir, en febrero, abril, junio, agosto, octubre y diciembre). Consulta las guías disponibles en el área privada para socios o en la web de Adisen y envíanos un correo electrónico solicitando la guía informativa de tu selección.

 

Listado de guías informativas disponibles para socios - pincha aquí.

*** Las Guías Informativas para Socios son enviadas por correo electrónico en formato pdf.
** En cualquier momento del año en curso, puedes solicitar el número de guías informativas para soci@s que te correspondan en 2017, es decir, hasta un máximo de 6 guías.


MANUAL DEL PACIENTE

El soci@ puede elegir uno de los manuales sobre distintas enfermedades endocrinas raras que publica la asociación y cuyos títulos y contenidos puedes consultar en nuestra web en “manual del paciente”.

Se puede solicitar 1 manual por soci@.

Para consultar el listado de Manuales que hay disponibles, por favor, pincha aquí.

*** Selecciona tu Manual del Paciente, según la enfermedad que te interese, del listado de manuales disponibles en el Área Privada para Socios y en la Web, y envíanos tu petición por correo electrónico.

libro "Adisen. Recopilación de experiencias personales"

La asociación enviará por correo electrónico a todos los soci@s el libro "Adisen. Recopilación de experiencias personales", que se publicará en pdf en septiembre de 2017.

FOLLETOS E INFORMACIÓN ESPECÍFICA

Accede a nuestros folletos online sobre:

- Permiso de conducción.
- Pruebas de laboratorio.
- Su empleado tiene la enfermedad de… (Addison, hipopituitarismo, etc.)
- El niñ@ en la escuela y la guardería
- Hábitos saludables.
- Dejar de fumar.
- Etc.

*** Disponible como descargas en el Área Privada para Socios.


SERVICIO DE ASESORÍA JURÍDICA GRATUITA
Imágen de Stockimages, por cortesía de Freedigitalphotos.net El Servicio de Asesoría Jurídica se proporciona a la vista del incremento en la demanda de información de carácter jurídico solicitada. Muchas personas (afectadas por una ER, familiares, profesionales, etc.) tienen consultas de tipo jurídico en distintos ámbitos (laboral, administrativo, penal, civil o fiscal)

Ofrecemos un servicio de asesoría jurídica coordinado y supervisado por un Abogado especializado en la atención de las consultas legales más frecuentes con las que se encuentran en su día a día las personas afectadas por una ER y sus familiares.



¿Qué casos se atienden desde el Servicio de Asesoría Jurídica?

El Servicio de Asesoría Jurídica atiende los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que el padecimiento de una enfermedad rara (o en su caso, la sospecha de diagnóstico) sea un elemento nuclear y determinante. Es decir, aquéllos casos en que la enfermedad rara suponga la razón de ser de la discriminación o el trato desigual.

¿Qué tipo de materias se atienden desde el Servicio de Asesoría Jurídica?

Las materias que más frecuentemente se atienden desde el Servicio de Asesoría Jurídica pueden encuadrarse en cuatro categorías principales:

  • Materias relacionadas con el Derecho Administrativo: reconocimiento o revisión de grado de la discapacidad o de la dependencia, derivaciones hospitalarias a centro de referencia, acceso a medicamentos, segunda opinión médica, etc.
  • Materias relacionadas con el Derecho Laboral y Seguridad Social: reconocimiento de la incapacidad laboral, prestaciones contributivas o no contributivas de la seguridad social, prestación económica por hijo a cargo con enfermedad grave, jubilación anticipada para personas con discapacidad, adaptación y/o cambio de puesto de trabajo, reducción de jornada laboral, etc.
  • Materias relacionadas con Derecho Civil y Fiscal: Donaciones y herencias, cobertura y condiciones de acceso a seguro privado médico, patrimonio protegido, procedimiento de incapacitación, donaciones, obligaciones fiscales y contables de las Asociaciones, Protección de Datos de carácter personal, etc.
  • Materias relacionadas con Derecho Asociativo: Elección de la modalidad asociativa, trámites previos y procedimiento de constitución, preparación e inscripción en Registro de los Estatutos y Acta Fundacional, modificaciones estatutarias, renovación de cargos de Junta Directiva, Reglamento de Régimen Interno, constitución e inscripción de nuevos establecimientos, etc.


Si decides hacer uso de este servicio gratuito, por favor, contacta con nosotros para más información.

*** La Asesoría Jurídica es un servicio limitado a residentes en España.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Imágen de Keerati, por cortesía de Freedigitalphotos.net Como afectad@ por una enfermedad rara y tus familiares, necesitáis apoyo, recursos y estrategias para afrontar la enfermedad.  Nuestros socios cuentan con el servicio de atención psicológica de la Federación Española para las Enfermedades Raras.

¿En qué consiste?

Cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica y grave, la persona afectada y su familia se encuentran ante una situación que genera un elevado grado de incertidumbre y angustia.

El objetivo del apoyo psicológico es el de facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica y minimizar este impacto emocional, promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar.
Tienes a tu disposición un grupo de psicólogos especializados en enfermedades raras para atender tus demandas y necesidades. En función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo durante el proceso de tu enfermedad, a mayor complejidad se requerirá de la intervención de un profesional de la psicología y/o psiquiatría.

¿De qué servicios disponen nuestros socios?

- Atención psicológica (presencial, online y telefónica) individual o familiar.
- Talleres y grupos de autoayuda.
- Asesoramiento.

*** Para solicitar este servicio, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito acceso a atención psicológica” o llámanos por teléfono indicando tu nombre completo y número de soci@.

*** Este servicio está limitado a residentes en España.

PROGRAMA DE ACCESO A PRODUCTOS SANITARIOS (1)

Muchas personas afectadas por una enfermedad rara pagan un coste económico elevado por sus tratamientos y tienen dificultad para acceder a este tipo de productos.

Nuestros soci@s pueden acceder a determinados productos coadyuvantes que no están cubiertos por la Seguridad Social y que son necesarios para los tratamientos de distintas enfermedades poco frecuentes.

Actualmente, gracias a FEDER, este programa está implementado en Andalucía y Extremadura y tienes acceso a una serie de productos de forma gratuita.

*** Para solicitar más información sobre este servicio, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Programa de Acceso a Productos Sanitarios”.

*** Este servicio está limitado a residentes en España.

(1) La continuidad de este servicio en 2017 debe ser confirmada por FEDER.

JORNADAS, TALLERES, CURSOS, CHARLAS, CONGRESOS
Imágen de Iosphere, por cortesía de Freedigitalphotos.net
Tienes preferencia para asistir a las Jornadas, Charlas, Cursos y Talleres que organice Adisen, no solo recibiendo la información antes que se publicite y permitan las inscripciones para el público en general, sino pudiendo acceder a ello con precios especiales, o de forma gratuita, según sea el caso.

OTRAS VENTAJAS PARA SOCIOS

ALOJAMIENTO
Imágen de Stuart Miles, por cortesía de Freedigitalphotos.net Convenio Hotel Palmera Sevilla.

Gracias al convenio de ADISEN con el Hotel Palmera Sevilla, puedes disfrutar de las habitaciones del hotel a precios reducidos.

Para socios y familiares de Adisen que se encuentren ingresados en el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla. España.

*** Para consultar las condiciones de uso, por favor, envíanos un correo electrónico.

Convenio Hoteles Hospitalarios


Gracias al convenio con el Hotel Silken-Al-Andalus Sevilla, los familiares de una persona afectada, hospitalizada para exploración o tratamiento, que residan fuera de Sevilla, podrán beneficiarse del alojamiento a un precio reducido.

Además de ser soci@ de Adisen, son beneficiarios:

1. Afectados por enfermedades raras y familiares, no residentes en Sevilla, que ingresen en hospitales de Sevilla para su tratamiento.

Descripción:

Precio reducido (44 € habitación. IVA incuido, en régimen solo alojamiento). Reserva previa confirmación de FEDER Andalucía.

*** Para consultar las condiciones de uso, por favor, envíanos un correo electrónico.
Convenio Hoteles Silken Al Andalus (Sevilla-España) 

Gracias al convenio con los Hoteles Silken Al-Andalus de Sevilla, los afectados de ER y sus familiares, no residentes en Sevilla, que ingresen en hospitales de Sevilla, podrán beneficiarse de este servicio con las condiciones siguientes:

*** Servicio limitado a afectados por ER y familiares, no residentes en Sevilla que ingresen en hospitales de Sevilla para sus tratamientos. 

** Si deseas más información o reservar, por favor envíanos un correo electrónico. Gracias.

Convenio Hoteles Silken

Gracias al convenio con los Hoteles Silken, los afectados de ER y sus familiares, podrán beneficiarse de un 10% de descuento en todos los hoteles Silken de España.

*** Para solicitar más información o reservar este servicio, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Convenio Hoteles Silken… ”

TU SALUD

Axón Fisio Centro (Andalucía)

Gracias al convenio con Axón Fisio Centro, los afectados de ER y sus familiares, podrán beneficiarse de los precios siguientes:

Descuentos en tratamientos: 20 € por sesión clínica (20% de descuento).

Tratamiento a domicilio: 24 €

Talleres formativos gratuitos para cuidadores.

*** Para solicitar más información, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Convenio Axón Fisio Centro… ”o llámanos indicando tu nombre completo y número de soci@.

Ortoface (Madrid)

Gracias al convenio con Ortoface, los afectados de ER y sus familiares, podrán recibir asesoramiento gratuito sobre diagnóstico, pronóstico y momento de realizar un tratamiento odontológico.

*** Para solicitar más información, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Convenio Ortoface, Madrid… ” o llámanos indicando tu nombre completo y número de soci@.

Fundación Quaes

Gracias al convenio con la Fundación Quaes, los afectados de ER podrán beneficiarse de las tarifas especiales siguientes:

Consulta de estudio genético: 50 €

Diagnóstico genético: 10% de descuento.

Prevención DGP: 10 % de descuento.

*** Para solicitar más información, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Convenio Fundación Quaes…  o llámanos indicando tu nombre completo y número de soci@.

Terapia Infantil Siente y Mueve (Extremadura-España)

Gracias al convenio con “Terapia Infantil Siente y Mueve”, los afectados de ER podrán beneficiarse de un 20% de descuento en terapia ocupacional y disciplina de audición y lengua.

*** Para solicitar más información, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Convenio Terapia Infantil Siente y Mueve…  o llámanos indicando tu nombre completo y número de soci@.

APSA

Gracias al convenio con “APSA”, las personas con trastornos del desarrollo o riesgo de desarrollarlos antes de los 16 años,  podrán beneficiarse de un trato especial por APSA.

*** Para solicitar más información, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Convenio Terapia Infantil Siente y Mueve…  o llámanos indicando tu nombre completo y número de soci@.

Ortopedia Santa Bárbara, S.L. 

Gracias al convenio con la empresa de Ortopedia Santa Bárbara, S.L., las personas con ER, podrán beneficiarse de las tarifas especiales siguientes:

5% de descuento en tratamientos, materiales y productos, etc.

*** Para solicitar más información, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Convenio Ortopedia Santa Bárbara, S.L.… ” o llámanos indicando tu nombre completo y número de soci@.

Centro Pirineox, S.L.

Gracias al convenio con el Centro Pirineox, S.L. de Madrid - España, las personas con ER, podrán beneficiarse de terapia en el medio acuático (piscina). Un sistema terapéutico que utiliza el agua para el tratamiento de diversas enfermedades y en procesos de rehabilitación mediante una actividad acuática adaptada.

25% de descuento en servicio de hidrocinesiterapia.

*** Para solicitar más información, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre el Convenio Centro Pirineox, S.L.”.

OTROS SERVICIOS

ADAPTACIÓN LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS

Servicio externo colaborador con Adisen. Nuestros socios, que lo necesiten, pueden solicitar la adaptación de su empresa a la Ley de Protección de Datos y auditorías a un precio especial para socios de Adisen. 

 *** Para solicitar más información, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito información sobre la empresa de adaptación a la ley de protección de datos” o llámanos indicando tu nombre completo y número de socio.

 

IDENTIFICACIÓN CON CÓDIGO QR (CODYLIFE)

Servicio externo colaborador con Adisen. Nuestros socios, que lo necesiten, pueden solicitarnos un código de descuento del 15% sobre el PVP al adquir un producto con identifación QR de Codylife.  

 *** Para solicitar dicho código, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito el código descuento para comprar un identificador con QR de Codylife".

Además, a lo largo del año, a través del Área Privada para Socios, te informamos de otros convenios y ofertas que van surgiendo de forma puntual para que no te pierdas ninguno.

*Los servicios para socios se encuentran sujetos a cambios. Rogamos visites nuestra web con frecuencia para comprobar cualquier posible cambio. Gracias.

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